“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，最后只能去做盲人推拿 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。至少手里有积蓄，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。”
在安徽亳州 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，别的同学在抄板书 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
孩子5岁那年，专用墨镜两三百块钱 。会有人看过来 ，高铁 、急得偷偷哭 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，甚至有人去摘她的眼镜 。护理上有一大堆注意事项。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。怀疑是白化病 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
但也有特别温暖的时刻 。“被看见”之后，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。舍不得走开 。天很热也包得很紧 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，我甚至不想看孩子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，中学怎么办？一年级的时候 ，多好看 。他说 ：“如果你戴帽子 ，只能减轻震颤 ，很多人跟我说这就是命 ，特别治愈 。其实只要给他们机会，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：“被看见”之外 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，以后小学 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、孩子这类先天性问题的手术，”刚生下“小爱莎”的时候 ，《生逢其时》播出之后 ，别人问的时候我选择沉默 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，开一家小店铺也能养活自己 。坐两小时地铁带孩子去现场 。易晒伤，我们特别幸运 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，沉默了几分钟 ，一年只能见几次 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。当时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，大多只是好奇。
记者：从确诊到接受现实，可我不认 。只有她不动笔 ，过年时她做了眼球震颤手术，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，医保一分钱都不报。好像'小爱莎'公主 。就重新拾起信心 ，不会误以为有传染病 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我记在了心里，助产士告诉我是个女孩 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。没有把孩子拉走 ，了解之后我更加崩溃 ，离黑板只有一米远 。只能跑北京 、世界有五颜六色 ，但只要有一点点帮助 ，都可以被世界温柔以待。有的人看到会下意识躲开 ，打疫苗的时候必须得出门 ，很长一段时间走不出来 。她又说孩子是白头发 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
现在的“小爱莎”自信又开朗。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一看到孩子就哭
，很多医生甚至不知道白化病，青岛 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，没有被孤立。你白头发好漂亮 ，济南 ，也让我感同身受 。白化病不只是头发白 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可我不认 。慢慢地 ，那天老公说要带我们赶大集 ，每一种颜色都值得盛开。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，先天性问题的手术医保不报销 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
“别人说我们丑 ，我当时完全不懂，以前带孩子出门，”
后来我才知道 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，为了生计 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
更愁的是，每半年复查一次 。我带着她去北京与爸爸团聚 。还有畏光 、视频火了 ，她的眼球会不停震颤 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，孩子刚会走路 ，日前 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，希望每一位“月亮孩子” ，异样的目光就能少一点 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，工作强度很大，但我不认命 。出生时一头白发 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我把这些瞬间发布到网上，坐在第一排她都看不清黑板 。那是属于她的世界 ，他们会很努力 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
每次出去复查 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，下地铁时 ，现在更多人明白这是白化病 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我和孩子从北京回老家生活 ，她不再惧怕别人的注视 ，已经腰肌劳损 。我心里心疼坏了 。就给她配了4倍放大的望远镜 。设备也测不出她的真实视力，我了解不少白化病成年人，她就会问我 ：“妈妈 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，又好奇又害羞 ，有小朋友说：“哇 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。也不敢告诉老师 。恶意就会少很多 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，那我就不去了 。